English follows below…
Straks gaat er een ondertekende brief de deur uit en geef ik akkoord voor een behandeling aan mijn linkeroog en medewerking aan een wetenschappelijk onderzoek.
Mijn linkeroog gebruik ik al tijden niet meer door lensintolerantie en ik zou graag weer eens met beide ogen willen zien.
Volgens de oogarts is het voor mijn linkeroog mogelijk om een gedeeltelijke hoornvliestransplantatie (DALK) uit te voeren waarbij het achterste laagje, het endotheel, behouden zal blijven. Dit heeft een aantal bijzondere voordelen, de wond zal beter helen, de kans op afstoting is lager en het resultaat is duurzamer dan de transplantatie van de gehele dikte zoals in mijn rechteroog.
Het wetenschappelijke onderzoek gaat bekijken of een bepaalde methode om laagjes hoornvlies te scheiden voordelen biedt ten opzichte van de traditionele methodes. Dit is belangrijk, want bij DALK operaties komt het bij een vijfde van de operaties voor dat men de laagjes niet goed kan scheiden en dat men toch een ouderwetse transplantatie van de gehele dikte van het hoornvlies moet uitvoeren.
Nu is het dus wachten op de operatie, een groffe indicatie van de arts is een half jaar. Uiteraard zal ik na de operatie weer de gebruikelijke updates geven.
English:
I have just signed some papers to give permission to have my left eye treated with a corneal transplantation. The surgery will be a partial transplantation (DALK) where the endothelium will be preserved. This has some advantages such as quicker healing, less chance of graft rejection and more robustness of the graft in the long term.
In addition to the surgery I will also partake in a clinical trial which will investigate new techniques in separating the layers of the cornea.
The doctor has indicated surgery should take place in about half a year. After the surgery I will of course update this weblog with my experiences.
Hoi Johan,
Ik lees met ‘plezier’ al je berichten over je ogen. Zelf heb ik Keratoconus. Nu vroeg ik me af, hoe is het nu met je werk? Kun je het goed combineren? Ik las namelijk dat het contact stroef verliep.
Zelf ben ik zoekende naar optimale werkomstandigheden i.v.m. de sclter wordende ogen.
Robbert,
Werken met mijn ogen gaat wel, het verschilt. Ik heb dagen dat mijn oog vrij snel geirriteerd raakt door de lens, dat is minder handig want lenzen zijn de enige manier om fatsoenlijk zicht te krijgen, ook na een operatie.
Wat mij het ergste stoort is de enorme lichtgevoeligheid die met de keratoconus is gekomen. Ik heb tegen omgevingslicht een scherm naast mijn bureau staan maar er komt soms nog steeds te veel licht door de ramen naar binnen als mensen aan de zonnewering zitten. Het is moeilijk uit te leggen aan mensen dat zelfs matig helder licht ongemak en hoofdpijn veroorzaakt.
Zoeken naar werk rekening houdend met KC lijkt me ingewikkeld, je wil weten hoeveel begrip er voor je aandoening is, maar om het nu direct bij een gesprek over je ogen te hebben… Niemand is trouwens verplicht om het bij gesprekken over aandoeningen te hebben, men mag er ook niet naar vragen. Je zal dus indirect te weten moeten komen hoe men omgaat met mensen met aandoeningen.
Keratoconus is een lastige aandoening qua werken. Ik heb het idee dat er best veel KC patiënten zijn die in een grijs gebied zitten waarin werken wel gaat maar veel energie kost door matig zicht en lenstolerantie. Het is geen aandoening waardoor je gehandicapt wordt maar het beperkt je uiteindelijk wel.
Mijn huidige werkgever gaat er wel goed mee om, er zijn aanpassingen gedaan en er zijn nooit lastige vragen over ziekteverzuim door irritatie en medische ingrepen geweest. Ik vertel gerust op de werkvloer (gisteren nog aan een directeur) dat ik binnenkort weer onder het mes ga, men is er onderhand mee bekend na een afstoting en een glaucoomimplantaat 🙂
Ik moet een Baerveldt implant krijgen ivm glaucoom. Ben zelf arts en heb veel erover gelezen. Geen reviews gevonden van ervaringsdeskundigen. Dus blij een ervaringsdeskundige te hebben gevonden. Een paar vragen. Heb jij last gehad van dubbelzien na de ingreep? Voel je het ding zitten in je oog bv. bij oogbewegingen? Misschien op termijn nog meer vragen. Ik zou het op prijs stellen als je tijd en/of zin hebt om de vragen te beantwoorden.
Frans:
Ik kijk momenteel maar met een oog, het behandelde. Dubbel zien kan ik dus niet echt. Wel komt scheelzien na deze behandeling wel voor, aangezien het oog toch een klein beetje uit het verband wordt gedrukt door het implantaat en de blaas die overtollig oogvocht opslaat. Men schijnt daarom meestal het implantaat in een van de bovenste hoeken van het oog te plaatsen, onderin geeft een grotere kans op scheelzien.
Je voelt het implantaat korte tijd na de operatie zeker zitten. Dit neemt langzaam af over de periode van een aantal maanden. Ik heb geen significante pijn ervaren, en momenteel voel ik eigenlijk niks van het implantaat.
Uiteindelijk zal ik na de hoornvliestransplantie aan mijn linkeroog weer met beide ogen gaan zien. De oogarts welke ik zie voor mijn glaucoom heeft vastgesteld dat vooral bij omhoog kijken mijn ogen niet geheel recht staan. Zij controleerde dit omdat ik opmerkte met het ene oog wat scheef te zien, vooral bij computerwerk wat ik veel doe lijkt het scherm soms scheef te staan, en dit komt omdat het oog niet compleet recht kijkt.
Ze vond het te vroeg om te constateren dat ik scheel zie, en ik ga daar in mee, het zal pas duidelijk worden als ik weer met beide ogen kan zien.
Als je verdere vragen hebt kan je mij mailen, adres staat bij “About/over”